La pareja tuvo que esperar hasta después del nacimiento de su hija para saber exactamente qué estaba mal en su corazón.

En el ultrasonido de las 20 semanas de sus bebés, Bridget y Jerrid Conway estaban ansiosos por volver a mirar a sus gemelas. En la sala de examen, el técnico movió la varita sobre el estómago de Bridget. Cuando se demoró en Twin A, o Sadie, como la llamaron más tarde, la familia Conway sospechó que algo podría estar mal.

Su médico dijo que el lado derecho de su corazón parecía más grande que el izquierdo.

Descartó el síndrome del corazón izquierdo hipoplásmico, un defecto cardíaco congénito grave en el que el lado izquierdo del corazón no se desarrolla adecuadamente. Pero no podía decir qué estaba mal. Dijo que sabrían más después de que nacieran los bebés.

"La mayor parte se desconocía en el momento del diagnóstico", dijo Jerrid.

Aproximadamente al mismo tiempo, Bridget, de 34 años, fue despedida de su puesto como coordinadora de reclutamiento debido a la pandemia. Era a la vez una maldición y una bendición, porque era difícil concentrarse en el trabajo.

"Tuvimos miedo por el resto del embarazo", dijo. “Hice todo lo posible para no ser secuestrada y llorar, pero tuve muchos de esos días antes de que nacieran”.

En su casa en Greenfield Township, Pensilvania, Bridget se concentró en preparar la habitación del bebé, la jardinería y el cuidado de los cuatro patitos que Jerrid recibió como regalo. Seis semanas antes de la fecha de parto, Bridget estaba en casa preparándose para una cita con el médico cuando se rompió fuente.

Jerrid estaba trabajando a unas pocas horas de distancia. No sabían si regresaría a tiempo. Su madre fue al hospital con ella y esperaron a Jerrid.

Sadie estaba boca abajo, lista para dar a luz. Pero su hermana, Skylar, tenía la frente en alto. Bridget necesitaba una cesárea. Jerrid llegó a tiempo para unirse a él en la sala de operaciones.

“Tan pronto como escuché los gritos, me alegré de que estuvieran vivos y bien en nuestros brazos”, dijo Bridget.

Con un peso de poco más de 3 libras y 4 libras, las hermanas fueron trasladadas de urgencia a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Bridget, todavía en su cama de hospital, fue llevada a la UCIN para ser retenida. Jerrid pasó la noche observando a las niñas en sus incubadoras individuales.

Un cardiólogo pediátrico examinó a los bebés y les hizo ecografías del corazón. Skylar's era saludable. Lamentablemente, el de Sadie no lo era.

Tenía un defecto cardíaco raro llamado ventrículo derecho con doble descarga (DORV). Esto está marcado por dos cuestiones. Primero, en lugar de que su aorta se conecte a su ventrículo izquierdo, entró en su ventrículo derecho. En segundo lugar, tenía un agujero en la pared de tejido que separaba los ventrículos derecho e izquierdo; esto se llama defecto del tabique ventricular. También tenía un pequeño orificio entre las dos cámaras superiores del corazón. Ese día, los médicos anunciaron que Sadie eventualmente necesitaría una cirugía para reparar su corazón.

Ambas niñas se desarrollaron tan bien que pudieron irse a casa 27 días después del nacimiento. Mientras la pareja Conway hacía las maletas, las enfermeras daban serias instrucciones a los nuevos padres. “Me dijeron que lo más aterrador que una madre podía escuchar era: 'Te enviaremos a casa y tienes que mirar para ver si tu bebé tiene insuficiencia cardíaca'.

Una vez en casa, sin la comodidad de los profesionales que vigilan a Sadie, los Conway le prestaron especial atención. Hicieron un seguimiento del color de su piel, mantuvieron un diario de su peso y controlaron su alimentación y respiración.

Cuatro semanas después de salir del hospital, Bridget notó que el peso de Sadie había bajado y parecía aletargada. Bridget envió un mensaje a su médico, quien inmediatamente los envió a FaceTime.

"Ambos estábamos en batas", dijo Bridget, "y ella dijo: 'Por favor, pon la cámara en Sadie. Quiero verla respirar”. Los dos se miraron en silencio durante un minuto entero.

El médico le dijo a la familia Conway que hiciera las maletas. Al día siguiente, llevaron a Sadie al hospital a dos horas de distancia. Se sometió a una cirugía a corazón abierto una semana después. Debido a la pandemia, Bridget se vio obligada a dejar a Skylar en casa con su madre.

La operación cerró los agujeros en su corazón. Los médicos no abordaron la aorta desplazada, diciendo que su corazón funcionaría bien de esta manera.

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La familia pasó 17 días en el hospital. Bridget condujo a casa hasta la mitad del camino para entregarle más leche materna a Skylar. Sadie salió del hospital con una sonda de alimentación. La mayoría de los bebés de su edad harían tiempo para su barriga. Sadie tuvo que esperar.

Sin embargo, cuando las gemelas cumplieron 6 meses, Bridget la consideró "mi lugar favorito para ser madre primeriza". Ambas niñas estaban activas, riendo y sentadas en sus sillas altas, tomando muestras de alimentos sólidos.

Ahora, con 20 meses, a Sadie le encanta saltar en el trampolín familiar y acariciar a su gato, el oso. Ve a su cardiólogo dos veces al año. En su reunión de marzo, el médico dijo que Sadie necesitaba otra cirugía a corazón abierto para afeitar el tejido cicatricial que bloquea el flujo de sangre. Es probable que la operación se lleve a cabo este verano.

A través de todo esto, su familia, médicos y su esperanza ayudaron a Conway a perseverar. También encontraron conexiones a través de la American Heart Association. Participaron en una caminata virtual del corazón el año pasado y esperan con ansias el evento de este año.

También vivo la vida al máximo. El verano pasado, la familia hizo un viaje en caravana de tres semanas a Dakota del Sur. Este año, llevarán a Sadie y Skylar a Disney World.

"Tienes que aferrarte a la esperanza y disfrutar cada momento que tienes", dijo Bridget.

Noticias de la Asociación Americana del Corazón cubre la salud del corazón y el cerebro. No todas las opiniones expresadas en esta historia reflejan la posición oficial de la American Heart Association. Los derechos de autor son propiedad o están en poder de American Heart Association, Inc. y todos los derechos reservados. Si tiene alguna pregunta o comentario sobre esta historia, envíe un correo electrónico [email protected].

Por Deborah Lynn Blumberg, Noticias de la Asociación Estadounidense del Corazón

Por Noticias de la Asociación Americana del Corazón HealthDay Reporter

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