¿Qué quieren que sepas las personas con enfermedad celíaca?

Por Dennis Thompson Reportero de HealthDay

VIERNES 27 DE MAYO DE 2022 (HealthDay News)

Hayden Bishop no puede evitar sentirse terriblemente cohibido cuando sale a comer con amigos y familiares.

Bishop tiene enfermedad celíaca, una enfermedad autoinmune grave en la que incluso la más mínima exposición a gluten crea una respuesta de anticuerpos que daña el intestino delgado, lo que provoca síntomas debilitantes.

Desafortunadamente, las modas de dieta sin gluten han hecho que algunas personas se molesten rápidamente por los comedores aparentemente caprichosos o los clientes agitados de los restaurantes, y una nueva encuesta de Harris encontró que no muchos estadounidenses entienden que la dieta sin gluten es una condición sin gluten para las personas con enfermedad celíaca. necesidad médica en lugar de una opción alimentaria.

Incluso la exposición mínima al gluten puede causar terribles erupciones en el cuerpo de Bishop, así como náuseas, confusión mental, migrañas y estreñimiento y diarrea constantes.

"Siempre hablamos de cómo nos sentimos acerca de ser una carga simplemente comiendo en un restaurante con amigos, en el trabajo o mientras viajamos", dijo Bishop, de 29 años, de Los Ángeles, sobre los pacientes con enfermedad celíaca. “Tienes que hacer todas estas preguntas, y la gente a menudo te dice: 'No comas fuera'.

"No creo que la gente realmente entienda lo que eso significa", dijo Bishop. "Tienes que comer. A menudo, con el trabajo y los eventos sociales, debe viajar y permanecer fuera de casa durante todo un día. Y cuando no puedes ni comprar un pollo asado. en Whole Foods porque se cocina en equipo común y tiene trigo, ¿qué comes?

La nueva encuesta, realizada en nombre de la organización sin fines de lucro Beyond Celiac, encontró que solo la mitad de los estadounidenses saben algo sobre la enfermedad celíaca.

Sin medicación para tratar la enfermedad celíaca

Solo una cuarta parte (24%) entiende que se trata de una enfermedad autoinmune. Poco más de la mitad (53%) entiende que no hay medicamentos disponibles para tratar la enfermedad celíaca y que la única forma de controlarla es seguir una dieta 100% libre de gluten.

Esto quiere decir que no hay alimentos que hayan estado expuestos a ninguna cantidad de trigo, cebada o centeno, cereales que contienen proteínas con gluten.

La enfermedad celíaca supera la sensibilidad al gluten. Las personas sensibles al gluten pueden tener síntomas similares, pero no toleran el tipo de daño intestinal que ocurre con la enfermedad celíaca.

"La idea es que la mayoría de las personas que piden alimentos sin gluten se deben a algún tipo de dieta o algo así", dijo el Dr. Alan Ehrlich, miembro de la junta de Beyond Celiac y profesor asociado de medicina familiar. con la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts.

Ehrlich también tiene enfermedad celíaca, sufre reacciones menores una o dos veces al mes y una reacción bastante severa cada dos meses.

"A menudo, cuando voy a un restaurante, me preguntan: '¿Es una preferencia o una alergia?' Y diré alergia porque lo tratan diferente”, dijo Ehrlich. "Pero, ya sabes, lo ideal sería tratar a todos los que quieren tener alimentos sin gluten, casi de la misma manera, ya sabes, ser estrictos en evitar la contaminación cruzada".

La encuesta de Harris también encontró que casi dos tercios (61%) de los estadounidenses "no están del todo seguros" de qué condiciones son la enfermedad celíaca no tratada. Estos pueden incluir anemiatrastornos del estado de ánimo, confusión mental, migrañas, infertilidad, cáncer, osteoporosis y retraso en el crecimiento de los niños.

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La mitad o más de las personas con enfermedad celíaca aún no han sido diagnosticadas, pero solo un tercio de los estadounidenses (32 %) lo saben. Solo el 18% entiende que una persona espera un promedio de seis a 10 años para obtener un diagnóstico preciso de la enfermedad celíaca.

Erupción que dejó "sangre debajo de las uñas"

Los síntomas de la enfermedad celíaca pueden cambiar vidas. Bishop compitió profesionalmente en jiu-jitsu brasileño hace cuatro años, cuando desarrolló un terrible sarpullido.

"Estaba en tres lugares: codos, rodillas y mejillas", recuerda Bishop. “Y me picaba muchísimo, tanto que me despertaba con sangre debajo de las uñas, porque me rascaba mientras dormía. Me rascaba tan fuerte que solo sangraba".

Bishop pasó de entrenar 20 a 30 horas semanales en el gimnasio hasta cinco horas, “porque mi cuerpo tarda mucho en recuperarse”.

Ehrlich, de 63 años, sufría de anemia que se relacionó con la enfermedad celíaca cuando se le diagnosticó hace nueve años.

"Me gusta correr y descubres que no puedes correr tan rápido y te cansas mucho al final del día", dijo. "Mi diagnóstico se basó en la primera vez que me diagnosticaron anemia por deficiencia de hierro. Como parte de mi evaluación de anemia, me hicieron una endoscopia en la que se tomó una biopsia de mi intestino delgado y resultó ser anormal. Luego me hicieron análisis de sangre para ayudar a confirmar que tenía la enfermedad celíaca".

Otro hecho que solo la mitad (49%) de los estadounidenses entienden es que incluso si un paciente celíaco sigue estrictamente una dieta sin gluten, todavía tiene que preocuparse por los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad.

De hecho, alrededor del 25 al 30 por ciento de las personas con enfermedad celíaca que siguen una dieta sin gluten todavía tienen síntomas, dijo Ehrlich.

Después de su diagnóstico, Bishop dejó el gluten en su dieta y "en la primera semana el sarpullido realmente desapareció".

Pero ella continuó sufriendo de síntomas gastrointestinales y neurológicos. Al principio sospechó que era porque en realidad no estaba siguiendo una dieta 100 % libre de gluten.

"No sabía cuán poco gluten podría hacerte daño, incluso menos que muchas migas", dijo Bishop. “Pero después de un año y medio, entré en una dieta muy estricta en la que prácticamente reduje todo al mínimo. Hice esto durante seis meses para ver si eso me quitaba todos los síntomas que tenía y no fue así. 't."

Finalmente, los médicos diagnosticaron a Bishop enfermedad celíaca refractariauna forma rara en la que el cuerpo no responde a una dieta sin gluten porque el intestino ha sufrido demasiadas lesiones y sigue inflamado.

Terminó tomando esteroides para suprimir su sistema inmunológico. "Y eso fue durante COVID, las partes extremas de COVID, así que fue muy divertido", dijo Bishop con una sonrisa. "Simplemente vino a nuestro conocimiento entonces. Puso mi cuerpo en remisión".

A pesar de esto, sigue teniendo síntomas porque su enfermedad celíaca ha dejado su cuerpo extremadamente susceptible a cualquier afrenta, dijo Bishop.

"Todo lo que puedo hacer es tener esperanza y esperar a que alguien presente un medicamento especial para la enfermedad celíaca y sus síntomas", dijo Bishop.

Desafortunadamente, podría esperar un tiempo, dijo Ehrlich.

"Lamentablemente, la actitud de los profesionales médicos e incluso a nivel [U.S. Food and Drug Administration] fue que, bueno, tienes una dieta libre de gluten. Eso es todo lo que tienes que hacer. Entonces, ¿por qué necesitamos algún medicamento?”, dijo Ehrlich.

Esta actitud entre los médicos ha cambiado un poco en los últimos años, lo que ha llevado a investigar fármacos que pueden aliviar la respuesta inmunitaria provocada por el gluten, dijo Ehrlich.

Otros esfuerzos están explorando formas de modificar las bacterias intestinales para proteger el intestino o desensibilizar el cuerpo al gluten, dijo Ehrlich.

"Se están analizando muchas cosas, pero todavía no hay nada realmente disponible", dijo Ehrlich. "Esperamos que eso cambie en un futuro próximo".

"Se necesita vigilancia eterna"

Mientras tanto, los pacientes con enfermedad celíaca como Ehrlich y Bishop deberán seguir viviendo una vida muy cautelosa.

"Lo que es difícil de recordar para las personas, si no tienen la enfermedad celíaca, es la frecuencia con la que comer es parte de nuestra vida diaria", dijo Ehrlich. "Necesitas la vigilancia eterna de las personas con enfermedad celíaca porque cada vez que ves algo, ¿simplemente te lo pones en la boca? Y no puedo ponerme nada en la boca sin verificar primero, ¿es seguro o no?"

Esta amenaza constante puede ser emocionalmente dañina, especialmente para los jóvenes con enfermedad celíaca, dijo Ehrlich.

"Necesitas una carga emocional cuando siempre tienes que preocuparte por 'Me voy a enfermar'", dijo Ehrlich. “Conocí a una mujer joven, de solo 12 años, y ella no iría a la casa de un amigo por un tiempo. la semana anterior a las vacaciones familiares porque no quería enfermarse repentinamente y arruinar el viaje para todos los demás. El estrés social de la enfermedad es tan importante como los efectos físicos del consumo de gluten.

La peor parte es que tienes que vivir cerca de un monje, dijeron Ehrlich y Bishop.

"Tengo que planificar todo en torno a estar cerca de mi casa, porque incluso viviendo en Los Ángeles, donde hay muchas personas que son más conscientes de las alergias alimentarias y la enfermedad celíaca y son más conscientes de la salud, todavía hay muchos restaurantes donde realmente puedes comer con seguridad ”, dijo Bishop.

"Solo tengo unos pocos asientos, así que realmente tengo que planificar todo alrededor de la mesa", continuó Bishop. "Siempre tengo que estar preparado: tener medicamentos en caso de que empiece a sentirme mal o estar preparado para cambiar mis planes y volver a casa temprano si necesito descansar".

Más información

Beyond Celiac tiene más información sobre enfermedad celíaca.

FUENTES: Alan Ehrlich, MD, miembro de la junta, Beyond Celiac, profesor asociado, medicina familiar, Facultad de medicina de la Universidad de Massachusetts; Hayden Bishop, Los Ángeles

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